ARTÍCULOS | Autismo e infancia
La segregación de niños con SIDA [1]
por Silvia Elena Tendlarz y Carlos Gustavo Motta

El HIV/Sida no respeta edades. La propagación de la enfermedad en la población femenina heterosexual produce que cada vez más niños sean infectados en la concepción: embarazo, parto y lactancia (también hay niños contagiados por transfusiones o contactos sexuales). La problemática infantil tiene su particularidad: a ellos les atañe su propia infección y la de uno o ambos padres. Se incluye así el incremento de niños huérfanos -enfermos o no- a quienes hay que alojar, educar y cuidar.

El Sida no es solamente un problema médico-científico sino que plantea diferentes situaciones socio-culturales que lo hace inabordable desde una única disciplina. A la infección por HIV/Sida se le sumó la llamada "tercera epidemia": reacción socio-cultural que produce esta enfermedad contagiosa en la que la sexualidad y la muerte se entrecruzan en forma patente e inmediata.

¿Con qué modalidades de segregación deben confrontarse los niños?

1.- Planteo del problema: situación en la Argentina

El virus del HIV fue aislado en 1983 por el Dr. Montagner en Francia y el Dr. Gallo en EE.UU. Los progresos que se hicieron desde entonces permitieron descubrir en 1996 la eficacia del uso de cócteles con tres antiretrovirales en el tratamiento de la enfermedad. Esto produjo una transformación: no se trata ya de una afección letal sino que puede volverse crónica si se sigue el tratamiento adecuado. Se instaura así un doble tiempo en el examen de los problemas éticos que genera: antes y después del cóctel.

Desde 1982 hasta 1996 se notificaron en la Argentina 671 casos de niños con Sida que adquirieron el virus a través de su madre: por vía transplacentaria, en el parto o través de la lactancia. El 92% de los niños afectados tenían esta modalidad de contagio. La Argentina ocupa el primer lugar de casos pediátricos en Sudamérica y el sexto en toda América[2].

Mundialmente se recomienda a las madres seropositivas el tratamiento con AZT durante el embarazo porque los riesgos de contagio disminuyen de un 25% al 8%[3]. El recién nacido con un test de detección positivo puede o no estar infectado: los anticuerpos pueden ser propios o transmitidos por la madre. Debe esperarse hasta los 18-24 meses la posibilidad de "negativización" del test; es decir, la desaparición de los anticuerpos maternos en los niños que no están infectados.

No todos los niños que nacen de mujeres seropositivas se infectan. El riesgo es mayor en los países más pobres por el estado inmunodeprimido de la madre, una nutrición deficiente, complicaciones durante el embarazo, problemas en el trabajo del parto e infecciones durante el amamantamiento. Se desconoce aún por qué algunos niños se infectan y otros no (hijos nacidos de infectados pueden ser seropositivos o seronegativos).

Si bien se sugiere no amamantar, en los países donde no hay acceso a agua potable o no se puede comprar la leche sustitutiva por el alto costo, la alimentación por biberón puede ser más peligrosa y se corre el riesgo de producir una desnutrición en el lactante. Este no es el caso en la Argentina. Los hospitales públicos proveen la alimentación necesaria para el bebé, por lo que se recomienda no amamantar.

2.- La segregación de los niños con Sida

Los niños seropositivos o con posibilidad de serlo se confrontan muy tempranamente con diferentes formas de segregación. Si bien en la actualidad existen normas de bio-seguridad que se sugieren a todos los hospitales, en la práctica, los partos de mujeres seropositivas son desarrollados en un clima de alta tensión e inseguridad. El riesgo de contagio está presente en todo momento.

De entrada, nos confrontamos con problemas éticos. ¿Debe obligarse a la mujer embarazada a hacer un tratamiento para reducir el riesgo de transmisión vertical? ¿Hay que incluir en el protocolo de exámenes médicos de un recién nacido el test de seropositividad?

A diferencia de los adultos, los niños requieren un control clínico más continuo. El virus produce muchos cambios y alteraciones en la etapa de desarrollo de sus órganos. La infección en su fase aguda es muy sintomática por ser el niño inmunológicamente inmaduro. Los tratamientos tienen que ser precoces y suministrados antes de tener manifestaciones clínicas graves.

Cada mujer tiene derecho a aceptar o rechazar un tratamiento, aún a sabiendas que de no hacerlo puede aumentar el riesgo de contagio. El problema se plantea porque el inicio de un tratamiento con AZT provoca alteraciones físicas importantes en la madre, y de ser abandonado luego del parto puede producir una resistencia viral ulterior al tratamiento. Esto obliga a la mujer a continuarlo -a veces prematuramente- por el resto de su vida. Por otra parte, se desconoce aún el efecto tóxico de la medicación a largo plazo en los niños no contaminados[4].

El "deseo de un hijo" no se puede orientar por un "para todos", aún si puede dar a luz a un niño que tal vez morirá o que quedará huérfano. La experiencia muestra que algunas mujeres seropositivas deciden tener más de un hijo, confrontándolos así al riesgo de peregrinajes médicos y sociales en búsqueda de un hogar. ¿Qué conduce a una mujer a tal elección? La respuesta debe examinarse en cada caso. La perspectiva de un porcentaje pequeño de infección empuja en esta dirección a muchas parejas que desean tener un hijo.

La lucha contra la segregación implementó leyes que indican que es necesario el consentimiento del adulto o de los padres de los niños para el examen de detección de seropositividad. Se intenta evitar la creación de listas que estigmaticen a las personas contaminadas obstaculizando su inserción social y laboral. Una mujer embarazada debe consentir a hacerse el examen. También debe autorizar a hacérselo a su hijo recién nacido porque el resultado puede develar el estatuto serológico de la madre. La importancia de un tratamiento inmediato del niño no puede obligar a examinar sistemáticamente a todos los niños. Esto sería posible si se asegurara la absoluta confidencialidad. Un niño no es un nombre, apellido y estatuto serológico. Pero, ¿cómo asegurarse de que no exista tal lista de infectados? Es un punto de debate en el medio científico[5].

El principal ámbito que confronta al niño con posibilidades de segregación es el educativo. Los padres no están obligados a informar a la escuela acerca de la seropositividad del niño, como tampoco lo es informar a los padres acerca de su propio estado serológico por parte de los maestros. Muchas veces se lo oculta -en ambos casos- por temor a ser segregado.

En los años 90, alcanzó notoriedad mediática en la Argentina una niña seropositiva de cuatro años. Micaela concurría a un Jardín de Infantes ubicado en el complejo habitacional de un barrio marginal de la Provincia de Buenos Aires. El barrio presenta altos índices de desocupación, delincuencia y consumo de drogas. Está expuesto a un porcentaje importante de infección HIV/Sida.

El Jardín al que concurría Micaela cuenta con una población de 300 alumnos y constituye un lugar de referencia importante para esa comunidad. La información sobre el Sida era precaria -como en la mayoría de los ámbitos educativos del país- por la deficiente campaña de prevención gubernamental.

Un día, Micaela se presenta en la escuela con una inflamación en la garganta. La maestra supone que es un caso de paperas y solicita a la madre un certificado médico que dé cuenta del estado de salud de la pequeña. Al día siguiente, recibe el resultado de "Parotiiditis por HIV". El informe médico infringe la ley de respeto de confidencialidad. El diagnóstico no debería haber sido revelado a la escuela. Esto dependía exclusivamente de la decisión de los padres. Se produjo un gran revuelo en el cuerpo docente. El miedo al contagio prevaleció sobre el cuidado de la niña y la confidencialidad de la información recibida. Se pensó la posibilidad de realizar el Test de Elisa a toda la población escolar.

Consultaron al Servicio de Medicina Preventiva del Hospital de San Isidro. Se crearon talleres informativos para el cuerpo docente durante tres días consecutivos. Decidieron informar a los padres acerca de la existencia de un caso de Sida sin dar el nombre de la niña y se convocaron otras Jornadas de Reflexión y de Información para ellos. Dos tercios de los padres opinaron que la niña tenía derecho de continuar en el Jardín. El tercio restante amenazaron con sacar a sus hijos del colegio. La tensión produjo que fueran a denunciar a la televisión esta situación en búsqueda de un apoyo consensual. El caso cobró dominio público y la segregación infligida a la niña conmovió a la opinión pública: Micaela fue apoyada mayoritariamente. Algunos de los niños fueron retirados de la escuela.

Ningún niño del Jardín fue contaminado por el contacto con Micaela. El virus no se transmite por compartir juegos, abrazos o lugares educativos. Los maestros aceptaron su presencia con mucho miedo y reticencia. Micaela pudo cumplir su ciclo en el Jardín estigmatizada como una niña portadora de una enfermedad letal y contagiosa. La escuela también sufrió un efecto segregativo. En la actualidad -Micaela no concurre ya al Jardín- las maestras se niegan a hacer suplencias en esa escuela supuesta con "niños con sida".

Se recomiendan medidas universales sanitarias de cuidado de los niños que evite la identificación de los niños contaminados. Una herida debe ser atendida por la maestra con guantes. En las escuelas debe enseñárseles a los niños que ante cualquier herida con sangre se le informe de inmediato a la maestra o al adulto responsable para que se ocupe de la situación, sin tener un contacto directo. Lamentablemente, ninguna de estas medidas tienen vigencia en las escuelas ya sea por ignorancia o por rechazo de la enfermedad. De llevarlas a cabo, se evitaría la necesidad de distinguir el estatuto serológico de los niños dentro de la institución escolar.

Otra forma de segregación atañe a su cuidado una vez que quedan huérfanos. En el equipo de infectología del Hospital Lanús se presentó el caso de una niña que al fallecer la madre fue rechazada por el nuevo marido de la abuela. En la Argentina, habitualmente los abuelos o miembros de la familia ampliada se hacen cargo de los huérfanos. También existen casos de adopción de niños seropositivos -información que pueden o no tener los padres adoptivos, puesto que el test de seropositividad no es pre-condición para que un niño sea entregado en adopción-. La dificultad para cumplir con el protocolo médico no depende del lazo biológico. En el Hospital Lanús una pareja adoptó un niño infectado. El rechazo de la enfermedad impedía seguir adecuadamente con el tratamiento indicado. El trabajo del equipo médico posibilitó cambiar esta actitud de los padres. Esto no es posible en todos los casos. Los padres están más dispuestos a tratar a los hijos que a ellos mismos y cumplen mejor los tratamientos indicados. Muchas veces, la desidia de los padres repercute sobre los hijos, quienes rechazan a su vez la medicación. Otras veces, los padres mismos, al descuidarse, contagian a sus hijos las enfermedades oportunistas que padecen. Si bien esta cuestión no concierne en forma directa a la segregación, forma parte del mundo del niño infectado: el devenir de su enfermedad no depende solo de él.

3.- Reflexiones finales

El Sida es una enfermedad difícilmente aceptada al nivel social: se la relaciona con una población marginal. En cambio, los niños son pensados como víctimas de sus padres: sobre ellos recae la culpa del contagio. No obstante, rápidamente quedan apresados por los efectos segregativos de su entorno.

Nuestra investigación en la Argentina muestra que los niños encuentran sus primeros escollos en la escolarización. Algunas escuelas rechazan a los niños seropositivos, no en forma directa, pero solicitando un sinnúmero de certificados médicos que testifiquen la posibilidad de estar con otros niños sin contagiarlos.

Como respuesta a esta situación, en 1995 se creó en Buenos Aires una guardería especializada en niños con Sida. Las buenas intenciones de acoger a estos niños no alcanzaron a dar una respuesta satisfactoria a la situación: el leprosario fue evocado y se rechazó la propuesta de crear instituciones que los discriminara. La Organización Mundial de la Salud desaconseja la creación de establecimientos especializados para personas enfermas de Sida por considerarlo una violación a los Derechos Humanos.

No existe una información asertiva acerca del tratamiento del Sida. Esto obstruye los pasos a seguir. El azar se entreteje con el destino y al cuerpo médico no le queda otro recurso más que sugerir los tratamientos que se consideran más pertinentes. Para cada persona hay que encontrar el protocolo médico más adecuado. La imposibilidad del "para todos" incrementa a nivel social la incertidumbre, la desconfianza y el malestar. Segregar lo diferente, lo imposible de metabolizar, es la vía facilitada para tratar lo desconocido. El niño infectado debe convivir con esto desde el inicio de su vida. La posibilidad de transformar su afección en una enfermedad crónica relativiza la muerte anunciada. El cumplimiento del protocolo médico se vuelve una rutina a la que acceden como su "estilo de vida". En ese sentido, no se diferencia de otras enfermedades, salvo en un punto: la posibilidad de contagio. El miedo que se propaga en su entorno se expande como oscura neblina que enceguece al mundo circundante.

El niño con Sida no deja de ser un niño con sus pasiones, miedos, angustias y amores. Su padecimiento psíquico no depende exclusivamente de la enfermedad. Como todo sujeto, queda preso de su estructura, y los acontecimientos con los que se confronta en su vida determinan la textura mítica de su historia. El sujeto no está enfermo de Sida: es prisionero de las maneras de metabolizar su goce y de sus estrategias frente al deseo y a la falta. Reducirlo a una enfermedad es destituir su posición subjetiva y tratar de aprehenderlo desde un cuerpo biológico sufriente. No todos los niños con Sida consultan, tampoco lo hacen otros niños que padecen enfermedades de riesgo mortal.

Un analista nunca recibe un paciente con Sida, acoge a un sujeto que palpita frente a una pregunta que intenta descifrar en la experiencia analítica. Conservar esta orientación, que apunta a lo diferente -sin esforzarnos por homogeneizar al goce-, posibilita que un análisis no reproduzca en el ámbito terapéutico la segregación del entorno.

El pronóstico de evolución de la enfermedad anticipa la infección creciente de niños contaminados. De nosotros depende que su seropositividad no se vuelva un nombre propio que lo identifique y diferencie de los otros, sino que la cronicidad anhelada sea la expresión de una enfermedad vivible en un mundo de deseo.

Publicado en La clínica frente a la segregación, Eolia,Buenos Aires,1998. pp35-40.

Notas

  1. Trabajo presentado en colaboración con M. Antón y J. Kogan en las Jornadas del Cien (Barcelona, 27 de julio de 1998). Publicado en La clínica frente a la segregación, Eolia,Buenos Aires,1998. pp35-40.
  2. "Los niños en un mundo con Sida", Desidamos Año V, Nº2, agosto de 1997.
  3. "Propuesta normativa perinatal en Sida", Boletín sobre le Sida en la República Argentina (julio de 1997).
  4. "Recomendaciones para el uso de zidovudina para reducir la transmisión perinatal de HIV" (Coordinación: Dra. Laura Astarloa), agosto de 1995.
  5. R. Bayer, "Aids and Ethics", in R. Veatch, Medical Ethics, Jones and Bartlett Publishers, Sudbury, Massachusetts, 1997.