ARTÍCULOS | Autismo e infancia
Los niños frente a la enfermedad y a la muerte: Niños con SIDA [1]
por Silvia Elena Tendlarz

La enfermedad y la muerte no es un patrimonio exclusivo de los adultos. Desde el comienzo de la vida los sujetos se ven confrontados con los avatares de la enfermedad y de la muerte. Los niños también se enferman de sida. A diferencia del adulto, el contagio ocurre raramente por vía sexual. En la mayoría de los casos la transmisión es vertical -de madre a hijo-, aunque también se presentaron casos de contaminación por transfusión sanguínea. El HIV-Sida afecta también a los padres, hermanos, y otros familiares de los niños, y produjo lo que los medios mediáticos popularizaron como los "huérfanos del sida".

Durante el período del estallido de la enfermedad, las mujeres y los niños constituyeron los "olvidados de la historia"[2]. En la actualidad, su contagio está al orden del día y abre una nueva vía de investigación denominada el "sida pediátrico".

Estudiaremos la posición del niño frente al sida, deteniéndonos en particular en los casos de Laurent y Stéphane, hemofílicos, que se contagiaron en 1985, a los 5 y 8 años respectivamente, por una transfusión sanguínea.

I.- Acerca del hablar sobre la sexualidad y la muerte

El planteo de la sexualidad infantil confrontó rápidamente a Freud con la pregunta: ¿debe brindarse a los niños una educación sexual? Esta cuestión, dentro del contexto de la moral victoriana, era revolucionaria. En la actualidad, se presenta aparentemente como caduca. No obstante, la argumentación que Freud ofrece a comienzos del siglo veinte es vigente aun en vísperas de su finalización. Las explicaciones relativas a la sexualidad aportan información pero no modifican las teorías sexuales infantiles[3]. Estas teorías tienen una doble vertiente: constituyen la traducción significante de una fijación libidinal. La información recibida es metabolizada de acuerdo a condiciones de goce específicas.

La sexualidad y la muerte son temas que difícilmente se abordan con los niños. Sobre la sexualidad cae un velo de pudor, efecto de la represión, que intenta evitar la caída del niño de su lugar angelical. Esta perspectiva es la prueba de que un siglo de psicoanálisis no es suficiente para afirmar la convicción de que la sexualidad existe ya en la infancia. Por otra parte, la información más objetiva que se quiera brindar queda teñida por las teorías personales que circunscriben la sexualidad de quien habla.

En cuanto a la muerte, no hay inscripción de la propia muerte en el psiquismo: es tramitada subjetivamente en términos de la confrontación con la castración. La sacralización de la muerte es su resultado. ¿Cómo hablar de ello con un niño al que se lo pretende inmortal puesto que nada sabe acerca de la muerte? Nada sabe, al igual que todo ser hablante. La muerte de seres queridos no instaura un saber sobre la muerte ni prepara a nadie para enfrentarse con ella. El saber es siempre inconsciente -con sus condiciones de goce señaladas ya- y difiere del conocimiento consciente al que apunta la información. No obstante, lo elidido de tramitar simbólicamente retorna sintomáticamente. Se trata de encontrar la manera adecuada de alojar ese real -la muerte- inasimilable en lo simbólico, que permite un trabajo de duelo.

El psicoanálisis estudió los efectos sintomáticos y la angustia que se producen en los niños cuando ante la muerte de un ser querido se evita hablar de la enfermedad y de la muerte. En la Argentina, Arminda Aberastury publicó en 1976 La muerte de un hermano, libro dirigido a niños de más de 5 años que intenta encarar a través de imágenes y textos la cuestión de la muerte. Dice: "El adulto suele mentir a su hijo cuando muere un ser querido y piensa que no hablar de la muerte es hacer que esa muerte no exista para el niño. Confunde el dolor de la situación con la explicación de esa situación dolorosa"[4].

Muchas veces las explicaciones brindadas sólo logran confundir aún más al niño. En el film francés Poulette vemos deambular a una niña de 4 años en busca de situarse frente a la información que recibe acerca de la muerte de su madre. El padre recurre a una explicación material: está muerta, enterrada, no la verá más. Para la niña esta información real no tiene ningún sentido: ella quiere volver a encontrar a su madre. Las explicaciones religiosas de la tía la extravían aún más: se queda en el parque esperando el momento de la resurrección en el que reaparecerá su madre. Frente al callejón sin salida que presenta la película, la niña llorando sobre la tumba, el director hace aparecer al fantasma de la madre que le dice que siga viviendo.

Todo lo que esta niña escuchaba a su alrededor se integraba a su trabajo de elaboración significante del duelo, que permite que una persona se despida y se separe lentamente del ser querido. Se trata de un conteo de recuerdos que hace que la persona que se perdió quede guardada en el propio interior. No sólo se produce el duelo por quien se perdió sino por lo que uno fue para la persona amada. Este doble movimiento se tramita en forma personal.

Las palabras de los padres acerca de la muerte son integradas en la subjetividad del niño y, a veces, puede suministrar las vestiduras simbólicas para alojar una problemática interior.

Los padres de Alain me consultaron por los problemas incomprensibles que tiene en clase, no logra concentrarse puesto que está obsesionado por el hermano que murió antes de su nacimiento, y al que en realidad él viene a reemplazar[5]. Alain llora, piensa que es injusto que nunca lo haya conocido. Cada vez que piensa en él se pone a llorar. Pero lo que más lo perturba es que su hermano lo mira todo el tiempo desde el cielo. Esta explicación religiosa se abrocha con el objeto mirada con el que construye su fantasma, y se vuelve una presencia continua, ubicuitaria y positivada, que lo angustia.

En otro caso, las explicaciones recibidas, tomadas en su literalidad, dejaron durante años a una niña mirando las nubes para ver si encontraba en el cielo a su madre muerta.

¿Cómo explicarle a un niño qué es el sida? En 1990 fue publicado en E.E.U.U. un libro llamado ¿Qué es un virus? Un libro para niños sobre el Sida[6], dirigido a niños de más de 5 años, que intenta dar una información sobre el sida a través de textos y dibujos realizados por niños entre 5 y 12 años. La posición de los autores es la evitar abordar el tema de la transmisión sexual puesto que el primer contacto de un niño con información sobre el sexo -dicen- no debe ser en el contexto de la enfermedad. Reaparece así la dificultad de abordar con los niños cuestiones relativas a la sexualidad, no ya desde una perspectiva religiosa sino científica. El mérito del libro radica en sus explicaciones sencillas y antisegregativas. Por ejemplo: "No podes adquirir el sida de un mosquito" (junto al dibujo correspondiente), "No podes adquirir el sida tocando o abrazando a una persona con el sida, compartiendo comida o juguetes", "La gente con el sida son iguales a todas las demás personas". La muerte está incluida en los dibujos de los propios niños que marcan una secuencia que finaliza en sepulturas. El texto es claro: "Aún no tenemos una cura para el sida", al mismo tiempo que enfatizan que existen medicamentos que ayudan a los enfermos a vivir más tiempo y a sentirse mejor.

2.- El testimonio de dos niños con sida

En 1992 estalló en Francia un escándalo a partir de la revelación de que a pesar de conocer desde 1984 que los productos sanguíneos estaban infectados por el virus del sida, por razones económicas se los siguió utilizando. Laurent, de 5 años, y Stéphane, de 8 años, fueron contaminados por una transfusión sanguínea que recibieron en 1985. Laurent murió en enero de 1992, su hermano, algunos meses después. Luego de la muerte de Laurent, los padres y Stéphane le inician un juicio al Dr. Garreta -como muchos otros pacientes hemofílicos en su situación- por envenenamiento. Publicaron la historia de la enfermedad en el libro El precio de la sangre[7], en búsqueda de un consenso social frente a su proceso. Los tres van relatando sucesivamente sus impresiones frente a los acontecimientos. Encontramos así el testimonio de un niño infectado y el de sus padres.

Luego de una breve presentación, el libro comienza con el anuncio hecho a los niños de la enfermedad. Los padres sabían que sus hijos eran seropositivos desde 1985, pero prefirieron ocultárselo dado su edad. "Teníamos tanto miedo. Anunciarle algo parecido a sus chicos...", confiesa Patrice, el padre. En su lugar, les presentaron otra enfermedad: les dijeron que tenían una hepatitis para que tuvieran cuidado con los otros.

Cuatro años después, deciden revelarles la verdad. Cuando les dicen que tienen una enfermedad grave, Stéphane rápidamente concluye que es el sida. Los niños frecuentaban un ambiente de hemofílicos. La mayoría estaba contagiada. Algunos habían muerto ya. ¿Cómo no lo iban a sospechar? Los dos niños reaccionaron en forma diferente: Laurent atemorizado, "¿qué me pasará?", Stéphane en forma combativa, "vamos a luchar", e inmediatamente se puso a investigar sobre el sida y a seguir de cerca los avances relativos a los tratamientos.

Desde pequeños, ambos niños habían aprendido a convivir con las limitaciones y los tratamientos específicos que debían recibir por la hemofilia. El anuncio de la seropositividad no modificó sus rutinas: les dio otro nombre.

En realidad, los padres hablan del tema en el momento en que se desencadena el sida en Laurent. En enero de 1989, no le daban más de 6 meses de vida. El médico dijo frente al niño: "No puedo hacer nada más por él". En esa época comenzaron las indemnizaciones de las personas contaminadas.

Agnès, la madre, explica el proceso de inscripción legal de la enfermedad en Francia. Laurent fue "declarado sida" en marzo de 1991 con la primera toxoplasmosis cerebral, a partir de allí, dice Agnès, se pertenece a otra categoría de individuos. La primera fase es la seropositividad, luego las defensas inmunológicas comienzan a descender. El pre-sida son las pequeñas enfermedades que estallan y la pérdida de peso. Cuando aparece una enfermedad oportunista grave, el individuo es declarado sida en la policía para el censo de personas con sida. "Se tiene la impresión de llevar una estrella amarilla", dice Agnès (distintivo que estaban obligados a llevar los judíos durante la ocupación nazi). Stéphane fue declarado poco tiempo después.

El anuncio de la seropositividad es recibido por cada individuo desde su particular posición subjetiva. Los dos niños lo muestran con claridad. El curso de su enfermedad y la manera de encararla también darán prueba de ello. Laurent, en la antesala de su muerte, seriamente invalidado por la toxoplasmosis, decía que estaba cansado, que quería morir, que "la vida es bella cuando se está muerto". Stéphane también estaba enfermo y asustado como el hermano, pero durante todo su relato enfatiza sus ganas de vivir, sus sueños, su deseo de robarle tiempo a la muerte. En su testimonio dice: "No creo que la vida sea bella cuando se está muerto. A mi entender, uno no puede imaginar que un día no existirá más. Para mí lo que cuenta es disfrutar de la vida".

Los padres relatan que pudieron mantener una cotidianidad con sus hijos sin contagiarse. La madre cuenta que sólo para algunos cuidados especiales utilizaba guantes. En el hospital las cosas eran diferentes. A los chicos no se los tocaba, sólo limpiaban la habitación, ella se ocupaba de bañarlos.

Después de la muerte de Laurent, los padres trataron que Stéphane no se deprimiera. Por entonces, el padre se interrogaba acerca del inicio de la sexualidad de su hijo, y acerca de las precauciones que debería tomar dado que tenía ya 15 años. En junio de 1993, muere en pocos días por una infección pulmonar. Alexandre, el hermano menor repetía: "No quiero estar solo. Quiero a mis hermanos. Mis hermanos me faltan".

Los niños no están ajenos al "dolor de existir". El entre-dos-muertes que les tocó afrontar fue experimentado de distintas maneras. Lamentablemente, hasta el momento, la muerte termina la partida. La esperanza de cronificación de la enfermedad es aún una expresión de deseo. Los nuevos cócteles generan nuevamente resistencias que obligan a los médicos a incluir otras medicaciones. La investigación médica sigue su curso.

Una vida, cualquiera, merece de ser vivida alimentada por el deseo. Luchar contra los efectos segregativos con que se tropiezan tempranamente los niños es un punto de partida para permitir que la vida que dispongan pueda desarrollarse a lo largo del tiempo en las mejores condiciones. El resto, las peripecias de su historia, su mito familiar, su particular posición fantasmática, determinarán -como para cualquier otro sujeto- su manera de gozar de la vida. El sujeto no está enfermo de sida: debe confrontarse a la enfermedad que afecta a su cuerpo, y desde su singularidad, encontrar una respuesta que aloje el real que las contingencias de la vida le llevó a tropezar.

Notas

  1. Trabajo publicado en El Caldero 63 (oct. 1998).
  2. E. Chevallier, "Les oubliés de l'histoire", L'homme contaminé: La tourmente du sida, Autrement, Série mutations Nº 130. Paris: Autrement, 1992.
  3. S. Freud, "El esclarecimiento sexual del niño" (1907) y "Sobre las teorías sexuales infantiles" (1908), Obras completas, t. 9. Buenos Aires: Amorrotu, 1976.
  4. A. Aberastury, La muerte de un hermano. Buenos Aires: Paidós, 1976.
  5. S. Tendlarz, "Salvar a la dama, salvar a la madre peligrosa", La letra como mirada. Buenos Aires: Atuel, 1995.
  6. D. Fassler y K.McQueen, ¿Qué es un virus? Un libro para niños sobre el sida. Vermont: Waterfront Books, 1990.
  7. A., P. y S. Gaudin, Le prix du sang. Paris: Fixot, 1993.